L’usager du système de santé à l’ère du numérique

Quelle place pour l’usager du système de santé à l’ère du numérique ?

Appel à communications

Troisième workshop « La santé dans tous ses états : regards croisés »

Vendredi 21 Juin 2019

Ecole d’ingénieurs ISIS
IUT A Paul Sabatier
Campus Universitaire de Castres

Une complexité sociale grandissante entoure la transition de la « médecine de chevet » à l’e-santé (Paquienséguy, 2012). L’utilisation de plus en plus grande des nouvelles technologies dans le parcours de soins produit des recompositions de l'activité du soin pour les autres et pour soi-même (Paquienséguy, 2012). L’utilisation des nouvelles technologies de l’information et de la communication en santé (ou « e-santé »), poussée par les actions gouvernementales, est un des vecteurs de mutation de notre système de soins (Bouards et al., 2014). Pour les patients, trouver l’information en ligne, la partager, la mobiliser dans le cadre de leur prise en charge apparaît de plus en plus simple. L’application des technologies de communication et des dispositifs mobiles au domaine médical implique par ailleurs un ensemble de revendications d’autonomie de la part des usagers (Omrane et Mignot, 2018). En particulier, certaines communautés web de patients renouvellent un ensemble de débats entre institutions médicales et savoirs profanes du corps (Fantino & al., 2010). Les différents acteurs qui prennent part à ces évolutions échangent et co-construisent une information médicale souvent bien loin des cadres de pensée standards des professionnels de santé (Dumez et al., 2015). Dans le même temps, le Conseil National des Villes (CNV) estime que la fracture numérique s’est accrue avec le passage au tout numérique et à la dématérialisation. L’étude menée par le CNV en 2018 révèle d’ailleurs que 40 % des Français ne se sentent pas confortable avec les technologies du numérique, et que 20 % de la population en est exclue 1, que ce soit pour des raisons économiques, de littératie numérique ou de défiance vis à vis de ces technologies.

Dans ce contexte renouvelé de la santé et du soin, il convient de s'intéresser à la figure de l’usager et à la place que dernier occupe au sein du système de santé. Le terme d’usager est devenu le synonyme commode de malade, patient, client ou encore citoyen concerné par les questions de santé et est en ce sens largement utilisé par les acteurs institutionnels, comme en atteste la loi de modernisation du système de santé qui renforce notamment le rôle de la “commissions des usagers” au sein des établissements hospitaliers. L’usager est d’ailleurs souvent considéré comme “le centre” même du système de santé, celui pour lequel les investissements sont consentis, les professionnels formés et les équipements renouvelés (Casilli, 2011). L’usager serait également perçu comme un acteur du système de soins à part entière et non plus un individu passif sans droit à la parole à qui l’on imposerait un mode de fonctionnement. Pour autant, il est possible d’interroger la figure de l’usager du système de santé en se demandant notamment si celui-ci n’est pas “davantage celui au nom duquel on parle que celui qui s’exprime” (Lascoumes, 2007).

Par ailleurs, dans la mesure où la connaissance sur sa propre santé ne cesse de s’élargir (génétique, prédisposition, etc.), dans quelle mesure ces données sont-elles susceptibles d’être utilisées contre la personne, à des fins, par exemple, de « contrôle » des comportements ? Les concepts de dignité de la personne mais également de liberté individuelle doivent être réexaminés à l’aune de cette ère numérique qui tend à faire de l’usager un acteur de sa santé.

L’usager est implicitement celui qui « fait usage », et supposément « bon usage ». Mais, qu’en est-il des usagers qui ne peuvent pas accéder aux outils et services qui sont censées les prendre en charge et les mettre « au coeur » de ces dispositifs dont ils sont exclus? Qu’en-est-il aussi des usagers qui ne savent pas « bien utiliser » ? Jusqu’à quel point peuvent-ils se trouver disqualifiés de l’accès au soin, coupés de ce qui pourrait les aider à prendre soin d’eux-même, d’un proche ou d’un parent ? Corollairement, jusqu’à quel point ces situations incapacitantes participent-elles d’un déplacement voire d’un accroissement du travail de soin vers ces patients-non-usagers ?

Ce workshop se donne pour objectif de questionner le concept d’usager du système de santé et ses différentes acceptions compte tenu du développement des technologies de l’information et de la communication. Il s’agira d’appréhender la figure de l’usager dans un contexte d’évolutions technologiques associées à une profonde mutation de l’organisation des soins.

La perspective adoptée vise à croiser les approches et analyses de différentes disciplines sur cette thématique. Afin d’interroger cette figure de l’usager ainsi que ses pratiques numériques, plusieurs axes de réflexions sont proposés aux communicants :

1. L’usager-acteur à l’ère numérique

• Dans quelle mesure l’usager peut être considéré comme un acteur du système de soins compte tenu du développement des TIC dans le domaine de la santé ?
• 1 Avis du conseil national des villes, « Les laissés-pour-compte du passage au tout numérique » [URL] http://www.cget.gouv.fr/sites/cget.gouv.fr/files/atoms/files/2018_avis_les_laisses_pour_compte_du_passage_au_tout_numerique.pdf
• Quelles pratiques numériques concourent à l'émergence de la figure de l’usager autonome, éclairé, expert, etc. ?
• L’usager connecté comme producteur de soins et de connaissances ? Comme évaluateur du système de santé ?
• Quelle relation entre l’usager connecté et les professionnels de santé ? …

2. L’usager face au cadre réglementaire et aux enjeux éthiques de la e-santé

• Quels droits, quelles obligations pour l’usager à l’ère du numérique en santé ?
• Peut-on parler de bon usager et de mauvais usager ?
• Quelle limite à l’ingérence dans sa vie privée à travers les détections des prédispositions ?
• Quelle protection pour la liberté individuelle de l’usager acteur de sa santé ?
• Quelle démocratie participative en santé ?
• Quelle représentation des usagers du système de santé dans un contexte de développement des technologies de l’information et de la communication ? …

3. Numériser l’usager

• Quelle place, quel statut pour l’usager connecté et ses données ?
• Quelle protection pour la dignité de sa personne quand il est traduit en données abstraites ? Peut-on mettre en oeuvre une protection de son identité génétique ?
• Quelles limites à la transmission de ses données ? …

Bibliographie
Brouard B., Bardo P., Vignot M., Bonnet C. et Vignot, S. (2014), E-santé et m-santé: état des lieux en 2014 et apports potentiels en oncologie, Bulletin du Cancer, 101(10), 940-950.
Bungener M. et de Pouvourville G. (2010), « Patients, médecins, hôpitaux : une nouvelle donne ? Comment l'analyse économique répond-elle aux évolutions sociétales ? », Les Tribunes de la santé, 5, 53-65.
Casilli, A. (2011). Usages numériques en santé : conflictualité épistémique et sociale dans les communautés de patients en ligne, in Claude-Marie Laedlein-Greilsammer (dir) : Internet : des promesses pour la santé, 181-91.
Dumez H., Minivielle E., et Marrauld L. (2015), États des lieux de l’innovation en santé numérique, Rapport pour la Fondation Pour l’Avenir.
Fantino B., Wainsten J. P., Bungener M., Joublin H. et Brun-Strang C. (2007), Représentations par les médecins généralistes du rôle de l'entourage accompagnant le patient, Santé publique, 19 (3), 241-252.
Laude A. (2014), Le comportement du patient : une condition du remboursement des soins ? Recueil Dalloz, 936-937.
Lascoumes P. (2007), L’usager dans le système de santé : réformateur social ou fiction utile ? Politique et management public, 25 (2), 129-144.
Omrane D, Mignot P (2018), Communications de la prévention : confiance et légitimité en co-construction, in Céline Paganelli et Viviane Clavier (dir) : S’informer dans le domaine de la santé, ISTE éditions [à paraître 2018].
Paquienséguy, F. (2012), L'usager et le consommateur à l'ère numérique, in Geneviève Vidal (dir) : La sociologie des usages : continuité et transformations, Lavoisier, 10-29.

Modalités de proposition des communications
L’ensemble des disciplines universitaires relevant des sciences humaines et sociales et des sciences juridiques, telles que l’anthropologie, les sciences économiques, juridiques et politiques, les sciences de l’information et de la communication, l’histoire, la philosophie, la sociologie, etc. sont concernées par cet appel à communication, et, plus généralement, l’appel est ouvert à toute approche susceptible de contribuer à la réflexion autour de cette thématique.
La proposition de communication est composée d’un titre et d’un résumé de moins d’une page (3000 signes maximum). Indiquer le nom, les coordonnées et l’affiliation institutionnelle de l’auteur.
Date limite d’envoi des propositions : 15 janvier 2019
Réponse des coordinateurs : 15 février 2019
Envoi des propositions à pierre.mignot@iut-tlse3.fr et adrien.defossez@univ-jfc.fr
Le 15 avril 2019, les textes (10.000 signes) des communications acceptées seront attendus afin de produire les actes numériques de cette journée.

Comité d’organisation
Sophie Paricard : Professeur des Universités - Institut de Droit Privé
Pierre Mignot : Maître de conférences - LERASS
Philippe Marrast : Maître de conférences - CERTOP
Dorsaf Omrane : Maître de conférences - LERASS
Adrien Defossez : Maître de conférences - LISST
Nathalie Souf : Maître de conférences – IRIT